국립암센터에서 구강암 임상연구에 참여한 환자 67명의 개인정보가 온라인에 유출돼 개인정보보호위원회(이하 개보위)가 사실관계 확인에 나섰다. 국립암센터는 유출 사실을 스스로 파악하지 못하고, 질병관리청의 제보를 받고서야 뒤늦게 인지한 것으로 드러났다.
19일 국회 보건복지위원회 소속 허종식 더불어민주당 의원(인천 동구미추홀구갑)이 개보위로부터 받은 자료에 따르면, 개보위는 현재 국립암센터의 개인정보 유출 경위와 정보주체 통지·신고 경과, 후속 대응 등을 중심으로 개인정보 보호법 위반 여부에 대한 사실관계를 확인하고 있다.
앞서 국립암센터는 지난 17일 소속 연구자가 연구 목적으로 수집한 개인정보가 외부에 유출됐다며 개보위에 신고했다. 그러나 국립암센터는 해당 자료가 온라인에 노출돼 있다는 사실을 질병관리청의 제보로 처음 알게 됐다. 이를 확인한 뒤에야 신고 절차에 나선 것으로 파악됐다.
유출은 지난 14일 오후 1시45분쯤 발생했다. 소속 연구자가 개인정보가 포함된 연구자료를 글로벌 코드 공유 플랫폼인 '깃허브(GitHub)'에 올린 것이다. 유출된 정보는 2009년 임상연구에 참여한 67명의 구강암 임상정보다. △등록번호 △성명 △생년월일 △키 △몸무게 △나이 △발생 부위 등 7개 항목이 담겼다.
국립암센터는 "연구자가 내원객별 개별 동의서를 통해 수기로 수집 후 별도 파일로 보관하던 구강암 연구정보로, 부속병원의 진료기록 등 의료정보시스템과는 무관한 별도의 정보"라며 "유출 사실을 인지한 후 해당 자료는 즉시 삭제 조치했다"고 해명했다.
하지만 유출된 정보에는 실명과 함께 '발생 부위'까지 포함돼 있었다. 발생 부위는 개인정보 보호법상 엄격히 보호받아야 할 건강 관련 민감정보다. 게다가 17년 전인 2009년에 수집된 자료가 파기되지 않고 연구자 개인 파일로 남아 있었다. 개인정보 보유기간 관리와 파기 절차가 제대로 작동했는지 의문이 제기된다.
국립암센터는 그동안 개인정보 보호수준 평가에서 우수한 등급을 유지해 왔다고 밝혔다. 그러나 정작 시스템 밖에서 관리되는 연구자 개인 보유 자료의 유출은 외부 기관의 제보가 있기 전까지 전혀 파악하지 못해 내부 통제에 허점을 드러냈다.
허 의원은 "국가 암 관리의 중추 기관인 국립암센터가 연구 참여자의 민감한 암 임상정보가 인터넷에 올라간 사실조차 외부 제보로 알게 됐다는 것은 내부 보안 통제가 제대로 작동하지 않았다는 방증"이라고 지적했다.
이어 "연구 참여자들은 국가기관을 믿고 연구를 위해 자신의 정보를 내어준 것"이라며 "병원 시스템뿐만 아니라 연구자 개인이 보관 중인 자료를 포함해 국립암센터의 연구자료 관리·파기 실태를 전면 점검하고, 피해자 통지와 재발 방지 대책을 철저히 마련해야 한다"고 강조했다.