'피터팬 아빠' 고 전경철씨('안녕, 피터팬'의 저자)를 기리며 최근 정부가 발달장애인 돌봄지원을 확대키로 했지만 여전히 최중증 발달장애인은 충분한 돌봄서비스를 받지 못하는 것으로 나타났다. 전국의 최중증 발달장애인 158명은 기관, 인력부족으로 원하는 서비스를 받지 못하고 있었다.
30일 허종식 더불어민주당 의원실에 따르면 지난 7월말 기준 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상자로 선정된 2041명 중 158명은 제공기관 및 인력부족으로 원하는 서비스를 이용하지 못하고 있다. 기관부족 사유가 78명, 인력부족 사유가 80명이다.
정부는 2024년부터 사회적 도움이 더욱 필요한 최중증 발달장애인에게 초점을 맞춘 통합돌봄서비스를 전국적으로 시작했다. 최중증 발달장애인은 자해나 타해 등 도전행동이 특히 심해 가족의 돌봄부담이 크고 부모가 사망한 후에는 홀로 남겨져 당사자의 생존마저 위협받을 가능성이 크다. 이에 통합돌봄서비스는 △24시간 개별지원(평일) △주간 개별지원 △주간 그룹형 지원 3가지 유형으로 나눠 제공된다.
하지만 지역간 돌봄서비스 공급과 수요가 달라 돌봄공백이 발생한다. 전씨도 정신연령이 두 살에 멈춘 중증 자폐아들을 '피터팬'이라 부르며 홀로 키우다 지난해 시한부 판정을 받았다. 아들을 맡길 시설을 찾아다녔지만 전국 1000여곳에서 거절당했다.
평균 대기기간이나 대기수요도 알 수 없다. 한국장애인개발원은 "최중증 통합돌봄서비스의 대기자 및 이용자 수 통계는 매월 마지막 날을 기준으로 관리하며 대기기간별 인원은 별도로 조사하지 않고 있다"고 밝혔다. 해당 서비스가 시행된 지 2년이 지났는데 중앙장애아동·발달장애인지원센터는 10월에서야 대기자·종결자의 발생사유 및 사후지원 현황을 파악하기 위한 전수조사를 실시할 예정이다.
시설이 대부분 민간 사회복지법인 등에 위탁관리되는 데다 최중증 발달장애인은 돌봄 난도가 높아 타 돌봄직군으로 인력이 이탈해 구인경쟁이 벌어진다. 실제 통합돌봄서비스를 제공하는 A재단 이사장은 "남성 최중증 발달장애인이 강한 도전행동을 하는 사례가 많아 남성직원이 특히 필요하다"고 말했다.
보건복지부는 지난 10일 돌봄 필요도가 높은 최중증 발달장애인에게 일대일 돌봄 등을 제공하는 통합돌봄 대상자를 올해 2340명에서 내년 2760명으로 늘리겠다고 밝혔지만 실효성 지적이 나오는 이유다.
허 의원은 "대상을 확대하기 전에 이용 대기문제를 해소할 수 있는 방안이 필요하다"고 지적했다.