환자 1명뿐인 희귀질환 62개인데…"의료데이터 AI 활용, 재식별 위험"

김선민 조국혁신당 의원이 환자 동의 없이 진료 데이터를 인공지능(AI) 개발에 활용하는 과정에서 재식별 위험을 막기 위한 보호 장치를 강화해야 한다고 촉구했다.

김 의원은 6일 서울 여의도 국회에서 진행된 국회 과학기술정보방송통신위원회의 과학기술정보통신부 국정감사에서 배경훈 부총리 겸 과학기술정보통신부 장관을 상대로 한 질의에서 과기정통부가 추진 중인 '의료 데이터 스페이스' 실증사업의 개인정보 보호 문제를 제기했다.

김 의원은 "보건복지부에 확인해보니 현행 의료법에는 진료기록의 소유권이 누구에게 있는지 명시한 규정이 없다"며 "그런 상황에서 환자의 동의 없이 진료 데이터를 AI 개발에 활용하고 있다"고 말했다.

이어 "가명 처리를 했기 때문에 괜찮다고 하지만 우리나라에서 환자가 단 1명뿐인 희귀질환이 62개이고, 환자가 5명도 안 되는 질환도 152개"라며 "이름과 주민등록번호를 지우더라도 나이와 성별, 거주지역, 진료병원 같은 정보까지 결합되면 특정인을 추정할 수 있다"고 지적했다.

김 의원은 "의료 AI가 제대로 발전하려면 국민이 내 진료정보가 안전하게 쓰이고 있다고 믿을 수 있어야 한다"며 "재식별 위험이 높은 의료정보에 대해서는 보호를 강화하고 사전동의 기준을 마련해야 한다"고 말했다.

또 "환자가 자기 진료 데이터가 어떻게 활용되고 누구에게 제공됐는지 알 수 있도록 알권리와 통제권을 보장해야 한다"며 "관련 계획을 종합감사 전까지 제출해달라"고 요구했다.

이에 배 부총리는 "굉장히 합리적인 말씀을 주신 것 같다"며 "말씀하신 두 가지 사항을 검토하고 종감 전까지 보고드릴 수 있도록 하겠다"고 답했다.