정은경 보건복지부 장관이 뚜렛증후군이 만 20세가 돼야 장애 기준을 인정받을 수 있는 것과 관련해 "개선 방향을 마련해 보고하겠다"고 밝혔다.
정 장관은 8일 서울 여의도 국회 보건복지위원회 국정감사에서 서미화 더불어민주당 의원 질의를 듣고 이같이 말했다.
서 의원은 "뚜렛증후군은 의지와 상관없이 몸이 움직이고 소리를 내는 틱이 1년 이상 계속되는 것"이라며 "대부분 어린 시절 시작된다"고 말했다.
서 의원은 "복지부는 만 20세 이상이라는 나이 제한을 만들었다"며 "지금까지 장애 인정을 받은 분이 186명이다. 그런데 뚜렛으로 병원을 찾은 분들은 최근 5년간 10대가 가장 많았다. 장애 인정 장벽은 증상이 아니라 20세라는 나이 제한뿐"이라고 지적했다.
이날 국회에서는 뚜렛증후군을 겪고 있는 김찬위씨는 참고인으로 출석해 자신의 경험을 말했다. 김씨는 "(학창 시절) 뚜렛에 대한 이해와 지원이 필요했지만, 현실에서는 거의 불가능했다"고 말했다.
그러면서 "장애 인정이 됐다면 제가 겪는 어려움이 노력한다고 될 수 있는 게 아니라는 점을 이해받고 필요한 지원을 안내받아 학교에 남을 수 있었을 것"이라고 설명했다.
이와 관련, 서 의원은 "정부가 뚜렛장애 인정에 연령 제한을 둔 이유는 성인이 되면 증상이 나아질 수 있고 군 복무 회피에 악용될 수 있기 때문"이라며 "2023년도 보건사회연구원에서 뚜렛장애 인정을 만 18세로 낮추자고 했지만, 이듬해 복지부가 악용 우려로 20세를 유지했다"고 말했다.
서 의원은 "뚜렛으로 고통 받는 분 중에 학교에서 10대 때부터 버티는 학생이 다수인데 정부는 어떤 지원이 필요한지보다도 나중에 제도를 악용할 것이라는 의심부터 했다"고 말했다.
그러면서 "나이를 낮출 게 아니라 연령 제한 자체를 없애는 방안이 필요하다고 보인다"며 "실제 어려움을 겪는 학령기를 기준으로 해서 심사받을 수 있도록 개선 방향이 필요할 것으로 보인다"고 말했다.