이재명 대통령, 희귀질환 환우 만나 "소수라 배제 안돼…치료지원 개선책 준비"

이재명 대통령이 희귀질환 환우와 그 가족들을 만나 "새로운 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대한 많은 개선책들을 준비하고 있다"고 밝혔다.

이 대통령은 24일 오후 신촌세브란스 병원에서 '극복을 현실로, 희망을 일상으로'라는 이름으로 열린 '희귀질환 환우·가족 현장소통' 간담회에서 이같이 밝혔다. 이날 간담회에는 희귀질환 환우 및 그 가족들이 약 40명 참석했고 정부에서는 정은경 보건복지부 장관, 오유경 식품의약품안전처장, 임승관 질병청장 등이 참석했다. 대통령실에서 문진영 사회수석도 참석했다.

이 대통령은 이날 김혜경 여사와 함께 간담회에 참석해 환우 및 그 가족들과 면담했다.

이 대통령은 "오늘이 마침 크리스마스 이브인데 정말로 성탄의 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할텐데 여러분들은 아마 그 속에서 매우 힘든 과정을 겪고 있다고 생각된다"며 "희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 감내하기 어려운 문제일 것"이라고 말했다.

이어 "(희귀질환자 수는) 극도로 소수라 정부정책으로 이를 모두 책임진다는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고 관심도 적다"면서도 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입으면 안된다. 매우 어려운 문제"라고 했다.

이 대통령은 "정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보여지는데 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것이고 힘들 것이라고 전망된다"며 "오늘 여러분의 말씀을 들어보고 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"고 말했다.

또 "의료진 여러분들도 희귀질환 환자들과 가족분들 때문에 상당히 많은 고심을, 또 고생을 하고 있을 것으로 생각된다"며 "난치병 환우들, 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있기를 바란다"고 덧붙였다.