치사율 낮다고 방치? 죽음으로 내모는 아토피
#1 지난해 1월 부산에서 30대 주부가 아토피 피부염을 앓던 딸을 살해하고 자신도 자살한 사건이 있었다. 이 주부는 온갖 방법을 동원해도 딸의 아토피가 호전되지 않자 죄책감에 극단적인 선택을 한 것으로 전해졌다.
#2 같은해 대구에서도 아토피 피부염으로 고통받던 고등학생(16)이 자살하는 일이 벌어졌다. 이 학생은 초등학교 입학 전부터 아토피 피부염 치료를 받았지만 상태가 호전되지 않았고 또래 사이에서 따돌림을 당하는 등 정신적 고통까지 받았던 것으로 알려졌다.
아토피(Atopy)란 '비정상적인 반응'·'기묘한'·'뜻을 알 수 없는'을 의미하는 그리스어에서 유래됐다. 원인을 규명하기 어려워 치유과정 또한 지난하고 고통스러운 것으로 알려졌다.
이렇듯 '아토피 피부염'은 자살로까지 이를 수 있는 치명적인 병임에도 불구하고 '치사율'이 낮다는 이유로 정부의 관리 감독이 미흡하다는 목소리가 높다. 정부에서는 '생애주기별 지속적인 알레르기 예방관리'를 내세우면서도 현실적인 대안 마련에는 소극적인 것으로 평가된다.
국민건강보험공단이 조사한 2007년~2012년 사이 국민건강보험 진료비 지급자료 분석 결과, 아토피 피부염이 중증으로 악화돼 입원치료를 받은 환자의 수는 매년 평균 11% 증가한 것으로 나타났다.
중증 아토피 피부염은 발병과 악화에 다양한 요인이 작용하는 '다인성 복합질환'으로, 면역기능 이상이 발병에 핵심적으로 작용한다는 게 중론이다.
한국의 경우 20여년 전부터 산업화를 겪으면서 알레르기 질환이 2배~3배 수준으로 증가한 것으로 분석된다. 도시화가 진행될수록 발병률은 더 높아질 것으로 전망된다.
문제는 이러한 알레르기 질환이 일시적으로 나타났다 치유되는 '단순질환'이 아니라 천식이나 비염 등으로 순차적·복합적으로 발전하면서 '알레르기 행진'을 일으키는 '평생질환'이 될 수 있다는 점이다. 치사율은 낮지만 사실상 인간적인 삶을 가로막는 치명적인 병인 셈이다.
아토피 피부염은 주변 환경에 민감하게 반응하기 때문에 정부 주도의 체계적인 환경 관리가 필요하다는 요구가 높다. 특히 소아 및 청소년의 경우 보육기관이나 학교 등 상당수 시간을 보내는 공간의 환경 관리가 중요한 것으로 지적된다.
이에 따라 일찍이 알레르기 질환의 폭발적 증가를 경험한 호주에서는 1994년부터 ‘천식안심학교' 보급을 시작했다. '천식안심학교'에서의 천식발작 감소와 학습능력 향상 등 성과가 입증됨에 따라 미국과 영국, 뉴질랜드 등에서도 도입해 운영하고 있다.
한국에서도 보건복지부가 2007년 5월 '아토피·천식 예방관리 종합대책'을 발표하고 '아토피·천식 안심학교'를 운영중이다. '안심학교'는 2008년 18개소로 시작해 2015년 1568개소로 꾸준히 증가했다.
안심학교는 건설 초기부터 교내 공기 및 온도, 습도를 고려해 설계하고 교사들의 아토피에 대한 이해도를 높이는 등 아토피 환아들을 위한 맞춤 시설로 운영된다. 하지만 여전히 수요에 비해 공급이 부족하고 그나마 제대로 운영되는 곳은 손에 꼽힌다는 의견이 나온다.
아토피 질환을 관리할 수 있는 근거 법안 처리도 제자리걸음이다. 안홍준 새누리당 의원이 2012년 대표발의한 '만성질환관리법안'은 '만성질환'을 명확히 정의하고 이를 감시 및 예방·관리할 수 있는 '만성질환센터'를 지정하는 방안 등을 담았다.
하지만 각종 '암'을 제외하고는 만성질환을 뚜렷하게 규정하지 못한 현행 질병 체계에서 아토피나 천식 등을 아우르는 만성질환 법안을 마련하는 것은 한계가 있다는 현실적인 벽에 부딪혀 법안은 한차례도 논의되지 못했다.
매번 밀리는 아토피 법…외국은 '10년 프로그램'까지
아토피 질환과 관련한 입법 움직임은 일찍부터 있었다. 대표젹인게 강창일 새정치민주연합 의원이 지난 2012년 12월 대표발의 한 '아토피질환 예방관리법안'과 같은 당 박남춘 의원이 지난해 12월 내놓은 '아토피질환관리법안'이다.
강 의원 법안은 아토피질환의 예방·연구 및 관리 등에 필요한 기본적인 사항을 규정하는 걸 골자로 한다. 구체적으로는 △보건복지부 장관은 아토피질환의 예방·연구 및 관리를 위해 5년마다 '아토피질환관리종합계획'을 수립하고 △아토피질환 관리사업을 수행하기 위해 '아토피예방관리센터'를 지정할 수 있도록 하며 △아토피질환 연구기관을 지정, 업무에 필요한 경비를 정부 예산에서 지원토록 하고 있다. 아토피질환 기본법을 제정하는 격이다.
박 의원 법안도 크게 다르지 않다. 주요 내용은 △보건복지부 장관 소속으로 '아토피질환관리위원회'를 두도록 하고 △위원회 심의를 거쳐 장관은 '아토피질환관리종합계획'을 5년마다 수립토록 하며 △아토피질환 환자를 대상으로 국가와 지방자치단체가 치료에 드는 비용을 지원토록 한다.
박 의원은 한 발 더 나아가 국립아토피질환센터를 설립·운영하고, 중앙아토피질환등록본부와 지역아토피질환등록본부를 지정할 수 있도록 하는 안도 담았다.
문제는 해당 법안들이 국회 보건복지위원회로 회부된 이후 단 한 차례도 논의되지 않은 건 물론 전체회의에 상정조차 되지 않았다는 점이다. 법안이 제출된 지 수년이 지났지만 상임위 차원의 검토보고서조차 없다.
강 의원의 경우 동일 법안을 18대 국회에서도 제출했었지만 당시에도 복지위에 회부만 된 채 논의 없이 임기 만료로 폐기됐다. 이번 19대 국회에서도 같은 수순을 밟을 가능성이 커 보인다.
해외에선 아토피 질환 근절을 위해 국가 차원에서 다양한 정책을 펴고 있다. 아토피 3대 질환(피부염, 천식, 비염) 중 대체로 천식에 집중하고 있다.
호주는 천식 환자들이 1년에 3번 자신이 원하는 병원의 의사에게 진료를 받을 수 있도록 지원하는 한편 해당 의사들에겐 1년에 환자 1인당 100호주달러를 지급한다. 호주 천식 모니터링 센터, 호주 자지단체 지원 프로그램, 천식 친화학교, 천식 인식 개선, 전문적인 교육활동과 같은 협의안에 대해서도 지원금을 제공하고 있다.
핀란드도 천식을 중요한 공중보건학적인 문제로 인식함에 따라 1994년부터 2004년까지 국가천식관리 프로그램을 시행했다. 천식을 조기에 발견하고 삶의 질을 향상시켜 중증 천식을 감소시키고 최종적으로 의료비 지출을 줄이는 게 장기적 목표였다.
핀란드 정부는 환자들의 접근이 쉬운 1차 진료 의사 및 간호사, 약사 간 유기적인 협력 체계를 갖추는 데 초점을 맞추고 개원의들을 중심으로 대대적인 천식 교육을 진행했다. 지역별로 위치한 21곳의 중심병원은 환자들과 관련 NGO들을 대상으로 천식 치료 및 예방에 대한 학습을 주도했다. 천식 환자들은 질환 증세가 나타날 때마다 병결과 휴무 혜택을 받을 수 있었고 이를 통해 환자와 의료진 간 접촉 빈도를 높일 수 있도록 했다.
그 결과 프로그램 시행 이전인1993년 2억1800만유로에 달했던 국가적 천식 비용이 시행 이후인 2003년 2억1350만유로로 감소했다. 환자 1인당 치료비 지출액도 같은 기간 1611유로에서 1031유로로 줄었다. 질환 유병률은 43%에서 25%로 18%포인트나 급감했다.
이같은 결과 때문에 핀란드의 국가천식관리 프로그램은 전세계에서 가장 잘 진행되고 있는 알레르기 프로그램으로 평가받고 있다.
'궁극의 가려움' 아토피…전국에서 가장 심한 곳 어디?
지난해 10월16일 대전광역시청 회의실에서 진행된 국회 안전행정위원회의 국정감사에서 박남춘 새정치민주연합 의원은 대전시의 아토피 관리체계에 빈틈이 많다는 점을 지적했다.
박 의원은 "(전체 5개 중) 보건소 한 군데서만 330만원 (예산)가지고 (아토피 관리를) 하고 있다. 대전에서 아토피 치료하려면 소수 한의원에 의존할 수밖에 없다는 얘기가 있다"며 "정부에서 아토피·천식 예방관리대책으로 안심학교 지정을 하고 있는데 대전은 초등학교는 꼴찌에서 셋째이고 유치원·어린이집은 (안심학교가) 한 군데도 없다"고 말했다.
아토피는 전형적인 도시화·산업화로 인해 발병률이 높아진 질병이다. 이에 따라 서울과 수도권은 물론이고 대전 등 권역별로 인구가 밀집돼 있고 도시화가 빠르게 진행된 곳에서 많이 나타나고 있다.
박 의원이 대전시에서 아토피에 대한 지적을 한 이유는 발병률과 유병율이 낮지 않은 지역임에도 당시 대응 방안이 미흡했다고 생각했기 때문이다.
◇'아토피' 발병 및 유병율 1위…경기도
그렇다면 전국에서 가장 아토피 발병률과 유병율이 가장 높은 지역은 어디일까. 지난해 박 의원이 국정감사에 맞춰 작성한 정책자료집의 '2013년 시도별 아토피 발병률'에 따르면 17개 광역단체 중에서 경기도가 1위를 차지했다.
경기는 27만3972명의 아토피 환자가 발생해 전국에서 가장 많이 발병한 것으로 나타났다. 서울(20만2339명)과 인천(6만3636명)이 뒤를 이었다.
4위는 경남(4만8741명)이었으며, 5위는 부산(4만8005명), 6는 대구(4만1155명), 7위 경북(4만602명, 8위 충남(3만5568명), 9위 대전(3만4290명), 10위 전북(3만4181명), 11위 전남(2만9876명), 12위 광주(2만9120명). 13위 충북(2만8823명), 14위 강원(2만5349명), 15위 울산(2만1367명), 16위 제주(1만4679명), 17위 세중(2115명) 순으로 나타났다.
일정한 지역에서 특정 질환을 가진 사람의 수를 나타내는 유병률에 있어서도 2013년 기준 1위는 경기였다. 신규 질환 발생 현황을 나타내는 발병률과 비교해 유병률은 질환의 분포 상황 등을 의미한다.
경기에 이어 서울이 아토피 유병률 전국 2위를 차지했으며 3위 경남, 4위 부산, 5위 인천, 6위 경북, 7위 대구, 8위 충남, 9위 전북, 10위 전남, 11위 대전, 12위 광주, 13위 충북, 14위 울산, 15위 강원, 16위 제주, 17위 세종이었다.
◇정부 대책 '소극적'…민간 한의원이 치료·정보 공유 장소로 활용
아토피 피부염은 신생아 5명중 1명 꼴로 발생하고 있는 것으로 알려져 있다. 국토 대부분이 도시화 되고 있다 보니 전국적으로 확산되는 추세도 지속될 것으로 예상된다. 정부의 적극적인 대책 마련이 있어야 한다는 의견이 설득력을 얻는 이유다.
정부는 지난 2007년 '천식·아토피 질환 예방관리 종합대책'을 수립하고 △아토피 교육정보센터 운영 △전국 보건소 예방관리 사업 △아토피 안심학교·친화학교 지정운영 사업 △알레르기성 질환 예방 및 관리 연구사업 등을 주도적으로 추진했다.
이에 따라 서울·경기·부산·경북에 교육정보센터가 설치됐고 보건소의 관련 사업과 안심학교 1154개(2014년)도 지정됐다. 안심학교는 올해 1568개까지 확대할 예정이다.
하지만 대책을 세우던 초반의 모습과 달리 시간이 지날수록 대책 마련 의지가 희석되는 것 아니냐는 우려도 제기된다.
천식·아토피 예방관리 종합대책 본부에서 관리하던 보건소 사업이 2013년부터 각 지역별로 이관돼 일원화된 관리가 어렵게 됐고, 안심학교의 경우 서울지역 239개 중 알레르기협회로부터 인증을 받은 곳은 11개에 불과한 수준이라는 것이 박 의원 등 정치권의 의견이었다.
아울러 아토피질환을 지원해 주는 보건소가 대전의 경우 전체 5개 중 1곳, 부산은 전에 16개 중 3곳, 대구는 8개 중 3곳에 불과한 것으로 지난해 조사됐다.
정부의 '종합대책'에 대한 집행 의지가 부족한 것 아니냐는 지적이 제기될 수밖에 없다. 이에 따라 수동적인 행정서비스를 보이는 보건소와 교육정보센터를 대신해 대부분의 지역에서 최근에는 민간 한의원이 아토피 치료와 정보 공유의 장소로 활용되고 있는 것으로 나타났다.