소아청소년암 환자가 지난 20년간 감소했지만 장기적 관리 체계 수준은 여전히 미흡하단 목소리가 나온다. 정부가 권역별 거점병원을 육성하며 성과를 내고 있지만, 안정적 재원 마련과 소아혈액종양 전문의 양성 등 구조적 한계가 여전하단 지적이다.
국립암센터에 따르면 2000~2022년 15세 미만 암 환자는 1126명에서 2022년 840명으로, 18세 미만 암 환자는 1620명에서 1257명으로 각각 25%, 22% 줄었다. 소아청소년암 5년 상대생존율(일반인과 비교해 암환자가 5년간 생존할 확률)은 0~14세 86.1%, 0~18세 86.8%로 90년대보다 약 30%포인트(p) 증가했다. 박 센터장은 "환자 발생이 줄고 생존율은 높아지며 약 3만5000명의 생존자가 있을 것으로 추정한다"고 말했다.
문제는 전문 인력이 부족하단 점이다. 중앙암등록본부 통계와 대한소아혈액종양학회 인력조사 결과에 따르면 지난해 12월 기준 소아청소년암 전문의는 69명이다. 이마저도 서울·경기에 43명(62%), 그 외 지역에 26명(28%)으로 수도권에 집중돼 있다.
박 센터장은 "전국적 (환자)감소세에도 권역 환자는 전국 환자 대비 약 30%로 유지 중"이라며 "울산·강원·경북·세종 4개 지역 전공의는 0명, 인천·광주·제주 등 6개 지역은 전공의가 1명뿐이다. 권역 필수 의료 지원이 시급한 상황"이라고 강조했다.
정부에서도 진료체계 구축의 필요성을 인식, 관련 사업을 운영 중이다. 보건복지부는 2024년 '소아청소년암 진료체계 구축사업'을 시행, 서울을 제외한 전국 5개 권역(충청·호남·경북·경남·경기권)에 거점병원을 육성했다.
실제 성과도 나오고 있다. 소아청소년암 거점병원별 전담 의사·간호사·사회복지사 수는 2024년과 비교해 지난해 모두 늘었다. 부산대병원(양산)의 경우 전담 의사는 2명에서 4명, 전담 간호사는 0명에서 2명으로 늘었다. 충남대병원의 경우 전담 의사 수는 1명에서 2명으로, 간호사는 0명에서 5명으로 증가했다. 같은 기간 입원 건수도 2329건에서 2939건으로 26% 늘며 지역 내 진료 완결성이 개선됐다.
임연정 충남대병원 소아청소년과 교수는 "항암화학요법과 조혈모세포이식 등 고난도 치료를 포함한 상시 진료체계 구축과 24시간 응급 대응체계를 구축했다"며 "사업 대상자의 만족도 조사 결과 '만족한다'고 응답한 비율은 2024년 78%에서 지난해 96%로 늘었고 의료진과 환자 간 신뢰감도 회복한 것으로 나타났다"고 말했다.
다만 회송·의뢰체계의 한계와 부족한 인력 유인책 등 해결해야 할 과제는 여전하다. 임 교수는 "권역 내 소아청소년과, 상급종합병원, 지역암센터 간 소아암 환자에 맞는 회송·의뢰 표준 체계가 없다"며 "실제 환자 이동과 협진이 의료진과 기관 자율에 크게 의존하고 있다"고 지적했다. 이어 "국민건강증진기금 기반의 단년도 운영 구조로는 안정적 인력 확보와 장기 계획 수립이 어렵다"며 "소아혈액종양 분야 전공의·전문의 교육과 수련을 체계적으로 유인·지원 장치가 충분하지 않다"고 말했다.