정부가 연명의료 유보·중단 시기를 비롯한 연명의료결정제도 개선과 인공지능(AI)·보건의료 데이터 활용을 둘러싼 생명윤리 문제에 대한 제도 정비에 나선다. 분야별 특별전문위원회를 구성해 현장과 제도 사이의 간극을 살피고 데이터 활용 과정에서 정보주체의 권리를 보호하기 위한 개선안을 마련할 계획이다.
보건복지부는 14일 서울 중구 한국프레스센터에서 제7기 국가생명윤리심의위원회 제1차 정기회의를 개최했다고 밝혔다.
국가생명윤리심의위원회는 '생명윤리 및 안전에 관한 법률'에 따라 생명윤리와 안전에 관한 사항을 심의하기 위해 설치된 대통령 소속 기구다. 제7기 위원회는 과학계와 윤리계를 대표하는 민간위원 13명과 정부위원 6명 등 총 19명으로 구성됐다. 위원장은 김옥주 서울대학교 의과대학 교수가 맡았다.
이날 회의에서는 연명의료결정제도 개선과 AI·보건의료 데이터 활용을 각각 다룰 특별전문위원회 운영계획을 심의했다. 위원회 산하 분야별 전문위원회 구성 계획도 논의했다.
연명의료결정제도 개선 특별전문위원회는 제도 시행 이후 드러난 제도와 실제 의료현장 사이의 간극을 줄이는 데 초점을 맞춘다. 의료계와 윤리계, 환자단체, 법조계, 종교계, 언론계 등의 전문가 14명이 참여한다.
특히 연명의료를 유보하거나 중단할 수 있는 시기 등을 주요 개선과제로 검토한다. 환자와 가족, 의료진이 실제 연명의료 결정 과정에서 겪는 어려움을 살펴 연내 권고안을 마련하는 것이 목표다.
AI와 보건의료 데이터 활용에 대한 제도 개선 논의도 본격화한다. 관련 특별전문위원회에는 시민단체와 보건의료·산업계, 법조계, 윤리계, 연구계, 정부 등 전문가 13명이 참여한다.
AI 기술 고도화와 보건의료 빅데이터 활용 수요 증가에 대응해 정보주체의 권리를 보호하면서 연구와 산업에서 데이터를 활용할 수 있는 방안을 논의한다. 데이터 관리체계 구축과 관련 연구 활성화 방안도 검토 대상이다.
구체적으로 데이터 활용을 위한 동의 절차와 개인을 알아볼 수 없도록 처리한 가명정보 활용, 위원회 심의 절차 등을 들여다보고 제도개선 권고안을 마련할 예정이다.
기존 분야별 전문위원회도 새로 구성한다. 위원회는 생명윤리·안전정책과 배아, 인체유래물, 유전자, 연구대상자보호 등 5개 분야 전문위원회 구성 계획을 보고받았다.
김옥주 국가생명윤리심의위원장은 "현행 연명의료결정제도 아래에서 환자·가족·의료진이 실제 겪는 어려움을 해결하고 인간의 존엄과 인권을 보호하면서 데이터 기술을 발전시킬 수 있는 방향으로 논의를 이끌겠다"고 말했다.
정은경 복지부 장관은 "연명의료결정제도 개선과 보건의료 데이터 활용은 국민의 삶과 직결된 과제"라며 "위원회 논의가 실제 제도개선으로 이어지도록 정책적 노력을 다하겠다"고 말했다.