환자단체 "정부 약가제도 개편 환영…환자 중심 원칙은 더 구체화해야"

홍효진 기자
2025.11.28 18:24

"중증·희귀질환 환자 신약 접근성 획기적 강화 필요"

의정갈등으로 촉발된 의료공백 사태에서 발령한 보건의료 위기경보 심각 단계가 해제된 지난 10월20일 서울 시내 한 대학병원에서 환자들이 진료를 기다리고 있다. /사진=뉴시스

환자단체가 정부의 약가제도 대폭 개편안에 환영의 뜻을 밝히면서도 "환자 중심 원칙이 더 구체화될 필요가 있다"고 입장을 전했다.

28일 한국환자단체연합회(이하 환단연)는 앞서 이날 공개된 보건복지부의 약가제도 개선안 관련 논평을 내고 "이번 개선방안은 그간 제기돼 온 환자의 신약 접근성 지연과 필수의약품 수급 불안정 문제, 퇴장방지의약품 제도의 한계를 개선하는 방향을 제시했단 점에서 긍정적"이라고 말했다.

앞서 이날 복지부는 건강보험정책심의위원회(건정심)에서 약가제도 개편 방향을 보고했다. 개편안엔 희귀·중증질환 치료제의 급여 등재 기간을 현행 240일에서 100일 이내로 단축하고 복제약(제네릭) 가격을 인하하는 내용을 비롯, '약가유연계약제'(의약품 표시가격과 실제 거래가격을 구분하는 방식의 이중 가격제)에 신규등재 신약과 특허만료 오리지널 의약품 등을 포함하는 방향 등이 담겼다.

다만 환단연은 이러한 정부 개선 방향이 실제 환자가 체감하는 변화로 이어지기 위해선 제도 설계 과정에서 환자 중심 구조를 강화해야 한다고 전했다.

환단연은 "중증·희귀질환 환자가 제때 최선의 치료를 받을 수 있도록 신약 접근성을 획기적으로 강화해야 한다"며 "필수의약품과 퇴장방지의약품의 안정적 공급을 환자의 생명을 지키는 위한 최우선 과제로 추진해 정부가 기준 현실화, 선제적 관리, 대체 의약품 마련 등 실제 작동 가능한 대응체계를 정부가 구축해야 한다"고 강조했다.

이어 "약가 운영체계 개편은 환자 부담 방지와 절차적 투명성 확보가 전제돼야 한다"며 "약가결정 과정에 새로운 선택지가 추가되는 '약가 유연계약제'와 '적응증별 약가제도'는 제도 변화 규모가 큰 만큼 정부는 절차적 투명성과 환자 보호 장치를 분명히 마련해야 한다. 우리 국민의 신약 혜택만 배제되는 '코리아 패싱' 재발을 막기 위해 신약 접근성 보호 기준도 함께 강화해야 할 것"이라고 말했다.

그러면서 "정책은 방향 제시만으로는 충분하지 않다"며 "환자가 투병 현장에서 실제 변화를 체감할 때 비로소 의미를 갖는다. 이번 개선안이 환자 생명을 보호하고 치료 접근성을 높이는 실질적 변화로 이어질 수 있도록 세부 대책을 명확히 하고 지속해서 점검해야 한다"고 덧붙였다.

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