머니투데이

"아내의 휴대전화 검색창에 '고통 없이 죽는 법'이 있더군요. (울먹울먹) 더 두려운 건, 나중에 딸이 커서 극단적인 선택을 할 것 같다는 거예요. 그런 선택을 하고 싶다는 순간이 올 때… 부모가 딸을 위해 헌신했다는 사실을 기억해주고 마음을 돌리는 게…(울먹울먹) 제 인생의 목표입니다. " (1형 당뇨병 자녀를 둔 아빠 A씨) 흔한 듯 흔하지 않은 병명이 있다. 바로 '1형 당뇨병'이다. 누구나 '당뇨병'은 익숙하지만 '1형 당뇨병'은 잘 모르는 사람이 부지기수다. 병명부터 생소하지만, 이 병을 진단받은 환자는 국내 5만 명(2022년 기준 4만4552명)에 달한다. △면역체계가 췌장의 베타세포를 파괴해 췌장에서 인슐린을 전혀 만들어내지 못한다는 점 △먹는 약이 없어 매일, 평생 주사로만 관리해야 한다는 점에서 2형 당뇨병과 다르다. 1형 당뇨병으로 처음 진단받는 날 어리둥절한 건 환자와 가족들 역시 마찬가지다. 둘째 딸 박윤희(가명·만 8세) 양을 둔 아빠 박근용(세종시췌도부전

━학교폭력·취업 불이익 등 '차가운 시선'에 노출된 1형 당뇨병 환자들━"서울대 의대 간 사람도 본인이 1형 당뇨병에 걸린 사실을 숨깁니다. 환자 중 의사도 있는데 다들 안 밝혀요. 불이익 당할까 봐 쉽사리 말을 못 합니다." 평생 치료해야 하는 1형 당뇨병 환자들을 더 힘들 게 하는 건 사회적 시선과 부족한 지원이다. 1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 나오지 않아 혈당이 조절되지 않는 질환이다. 췌장의 베타세포가 파괴된 게 원인인데 진단받은 후부터 평생 인슐린 치료를 받아야 한다. 그래도 관리를 잘하면 일상생활에 문제가 없다. 하지만 국내에선 사회적으로 이해도가 낮고 그에 따른 불이익이 있다 보니 환자들이 어려움을 겪는다. 학생들은 학교폭력의 위험에도 노출돼 있다. 이찬희 대한당뇨병연합 환자가족위원회 이사는 "두 자녀가 1형 당뇨병을 앓고 있는데 이 때문에 친구들로부터 학교폭력을 당하고 스트레스를 받아서 한 아이는 귀가 안 들린 적도 있다"며 "장애가 있는 학생을 배려해주는 것에

"소아당뇨라는 정체불명의 병명 말고 '췌도부전증'으로 불러주십시오." 한국1형당뇨병환우회가 1형 당뇨병의 이름을 바꿔 달라고 한 데에는 이유가 있다. 그만큼 2형 당뇨병과 근본적으로 다른 질병이기 때문이다. 같은 '당뇨병'이란 이름이 붙었지만 1형은 췌장(췌도)이 정상적으로 기능하지 않는 중증 장애에 가깝다. 1형 당뇨병은 치료법도 약도 제한적이다. 환자가 평생 고통받아야 하기에 '소아당뇨'라는 이명(異名)은 잘못됐다. 먹는 인슐린, 줄기세포 치료제 개발 등 1형 당뇨병을 정복하기 위한 제약사의 노력이 치열하지만 마땅한 성과는 없다. 문선준 강북삼성병원 내분비내과 교수는 "1형 당뇨병은 인슐린 분비가 초기부터 되지 않기 때문에 반드시 인슐린 투약을 초기부터 해야 한다"고 설명했다. 2형 당뇨병은 인슐린이 분비는 되기에 일반적으로 경구(먹는) 약으로 체내 작용을 조절할 수 있다. 처음부터 인슐린이 안 나오는 1형 당뇨병에서 먹는 약의 사용이 제한적인 이유다. 문 교수는 "일반적으로 1

제1형 당뇨병은 완치가 되지 않는다. 췌장의 베타세포 파괴로 혈당을 조절하는 인슐린 분비 기능이 완전히 상실돼 평생 인슐린 주사를 맞아야 한다. 체내 면역세포가 자신을 공격하는 자가면역질환으로 가족력과는 무관하다. 음식이나 생활 습관이 잘못됐다고 발병하는 것도 아니다. 환자단체는 "관리를 잘하면 소변에 당이 섞여 나오지 않는다"며 이 병을 '당뇨'가 포함되지 않은 '췌도(췌장)부전'으로 불러달라는 캠페인을 전개하고 있다. 제1형 당뇨병의 치료는 장기전이다. 완치되지 않는 병은 그 자체가 공포로 다가온다. 정신적·신체적 부담을 환자와 보호자 모두 겪는다. 혈당측정기, 인슐린 주사 등 치료·관리에 드는 경제적 부담도 만만치 않다. 이달 초 충남 태안에서 어린 딸의 1형 당뇨병을 치료하던 일가족 3명이 극단적 선택을 한 사건도 이런 복합적인 원인이 작용한 것으로 알려진다. ━평생 가는 고통, 경제적 부담도 '족쇄'━실제 한국1형당뇨병환우회가 환자 보호자 1051명을 대상으로 진행한 설문