허종식 더불어민주당 의원 "이용 대기 문제 해소할 수 있는 방안 필요"
'피터팬 아빠' 고 전경철씨('안녕, 피터팬' 저자)의 별세를 기리며 최근 정부가 발달장애인 돌봄 지원을 확대키로 했지만 여전히 최중증 발달장애인은 충분한 돌봄 서비스를 받지 못하고 있는 것으로 나타났다. 전국에 최중증 발달장애인 158명은 기관, 인력 부족으로 원하는 서비스를 받지 못하고 있었다.
30일 허종식 더불어민주당 의원실에 따르면 지난 7월말 기준 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상자로 선정된 2041명 중 158명은 제공기관 및 인력부족으로 원하는 서비스를 이용하지 못하고 있다. 기관 부족 사유가 78명, 인력 부족 사유가 80명이다.
정부는 2024년부터 사회적 도움이 더욱 필요한 최중증 발달장애인에 초점을 둔 통합돌봄서비스를 전국적으로 시작했다. 최중증 발달장애인은 자해나 타해 등 도전행동이 특히 심해 가족의 돌봄 부담이 크고, 부모의 사망 후에는 홀로 남겨져 당사자의 생존마저 위협받을 가능성이 크다. 이에 통합돌봄서비스는 △24시간 개별 지원(평일) △주간 개별 지원 △주간 그룹형 지원 세가지 유형으로 나눠 제공된다.
하지만 지역 간 돌봄서비스 공급과 수요가 달라 돌봄 공백이 발생하고 있다. 고 전 씨도 정신연령이 두 살에 멈춘 중증 자폐 아들을 피터팬이라 부르며 홀로 키우다 지난해 시한부 판정을 받았다. 아들을 맡길 시설을 찾아다녔지만 전국 1000여곳에서 거절을 당했다. 안타까운 사연이 방송에 보도된 뒤에야 충북의 한 기관이 아들을 받아줬다. 고 전 씨는 지난 5일 별세했다.
평균 대기기간이나 대기수요도 알 수 없다. 한국장애인개발원은 "최중증 통합돌봄서비스의 대기자 및 이용자 수 통계는 매월 마지막 날을 기준으로 관리하며, 대기기간별 인원은 별도로 조사하지 않고 있다"고 밝혔다. 해당 서비스가 시행된지 2년이 지났는데, 중앙장애아동·발달장애인지원센터는 다음달에서야 대기자·종결자의 발생 사유 및 사후 지원 현황을 파악하기 위한 전수조사를 실시할 예정이다.
시도별 선정 인원(서비스 종결자 190명 포함)과 현재 이용 인원을 비교하면 지역별 격차도 뚜렷하다. 전국 평균 이용률은 65%이지만 서울이 55%로 가장 낮고, 세종이 56%, 경북이 58%로 뒤를 잇는다. 가장 높은 곳은 울산 78%, 대전 77%, 경남 73%로 약 20%포인트(P)가 차이가 난다.
시설이 대부분 민간 사회복지법인 등에 위탁 관리 되는데다 최중증 발달장애인은 돌봄 난도가 높아 타 돌봄 직군으로 인력이 이탈해 구인 경쟁이 벌어진다. 실제 통합돌봄서비스를 제공하고 있는 A재단 이사장은 "개인 위생 등을 고려해 같은 성별의 직원을 뽑아야 하는데 남성 최중증 발달장애인이 강한 도전행동을 하는 사례가 많아 남성 직원이 특히 필요하다"고 말했다.
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보건복지부는 지난 10일 돌봄 필요도가 높은 최중증 발달장애인에게 일대일 돌봄 등을 제공하는 통합돌봄 대상자를 올해 2340명에서 내년 2760명으로 늘리겠다고 밝혔지만 실효성 지적이 나오는 이유다.
허 의원은 "'피터팬 아빠'가 마지막까지 걱정한 것도 본인이 떠난 뒤 누가 아들의 돌봄을 책임질지였다"며 "대상을 확대하기 전에 이용 대기 문제를 해소할 수 있는 방안이 필요하다"고 지적했다.
