미국 독점 깬 '녹십자-삼성서울병원' 헌터증후군약은 금보다 약 7600배 비싸
녹십자(137,100원 ▼2,100 -1.51%)와 삼성서울병원이 공동연구를 통해 세계에서 2번째로 1년 치료비가 수억원에 이르는 '헌터증후군(Hunter's Syndrome)'치료제를 만드는데 성공함에 따라 가격이 비싼 희귀의약품에 대한 관심도 커지고 있다. 보험급여를 기준으로 주사제 1병에 1000만원이 넘는 의약품도 있다.
희귀난치병인 헌터증후군 치료제로 지금까지는 미국 샤이어사의 엘라프라제가 유일했다. 엘라프라제 6mg 한 병 가격은 279만원으로 1년에 드는 약값이 3억원이 넘는다.
엘라프라제를 1g당 가격으로 환산해 보면 4억6500만원에 이른다. 금값은 1g당 6만1000원 내외. 무게로 단순 비교해보면 엘라프라제가 금값보다 7600배 가량 비싼 셈이다.
하지만 용량이나 사용횟수 등을 감안하지 않고 단순한 보험약가를 기준으로 했을 때 엘라프라제보다 비싼약도 있는데 대부분 희귀난치성 질환약들이다.
희귀질환약은 영어로는 '고아약(Orphan Drug)'이라고 하는데 제약사들이 환자수가 적고 약은 개발하기 힘들어 희귀질환약에 대한 관심을 갖지 않는 것을 빗댄 말이다. 수십년 걸려 제품을 개발하더라도 환자수가 적은 탓에 이익이 많지 않아 제약사들은 희귀질환약 개발에 소홀할 수밖에 없었다.
실제 전 세계적으로 7000여종의 희귀질환이 존재하는 것으로 알려져 있으나 지금까지 개발된 희귀질환약은 약 300개에 불과한 실정이다. 이런 상황을 극복하기 위해 희귀질환약의 경우 각국 정부들이 약가를 높게 쳐줘 제약사들이 연구개발에 나설 있도록 장려하고 있다.
최서락 복지부 사무관은 "희귀질환의 상당수는 생명을 위협하는 중증질환인 경우가 많다"며 "치료적인 대안도 없어 정부가 건강보험을 통해 국민의 생명을 책임져준다는 의미에서 희귀질환약은 값이 비싸더라도 정부가 이를 수용한다"고 설명했다.
정부로부터 보험급여 인정을 받는 약 중에서 가장 비싼 약은 1병에 1120만원하는 '레모둘린주사5mg'이다. 부광약품의 관계사 안트로젠에서 판매하는 이 약은 난치병인 폐동맥 고혈압을 치료하는데 쓰인다.
두 번째로 높은 보험급여를 인정받는 약은 세원셀론텍의 맞춤형 자가유래연골세포 콘드론이다. 콘드론의 보험약가는 654만5000원이다.
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삼오제약의 파브라자임주는 7ml주사제 1병에 506만7626원이다. 파브라자임은 희귀유전병인 파브리병 치료제다. 난치병인 혈우병 치료제 노보세븐주의 경우 용량이 큰 제품의 경우 주사제 1병당 보험약가가 480만원이다.
역시 희귀난치병인 고셔병치료제 '세레자임'의 보험가격은 주사제 1병에 210만원, 뮤코다당증 치료제인 나글라자임은 주사제 1병에 190만원이다.
