국가관리대상 희귀 질환 1086→1123개로 늘린다

국가관리대상 희귀 질환 1086→1123개로 늘린다

이창섭 기자
2021.12.31 10:01

[2022년부터 이렇게 달라집니다]

/사진제공=정부 발간 '2022년부터 이렇게 달라집니다'
/사진제공=정부 발간 '2022년부터 이렇게 달라집니다'

내년부터 의료비 지원 등을 받을 수 있는 국가관리대상 희귀 질환이 늘어난다. 희귀 질환자 의료비 지원 사업에서 적용됐던 차별적인 부양의무자 기준도 바뀐다.

정부는 31일 이같은 내용이 담긴 '2022년부터 이렇게 달라집니다'를 발간했다.

내년 1분기부터 국가관리대상 희귀 질환이 1086개에서 1123개로 늘어난다. 총 39개 희귀 질환이 추가됐고 2개의 희귀 진단명이 하나로 통합됐다.

'희귀질환관리법'에 따라 국가관리대상 희귀 질환에 걸린 환자는 건강보험 산정 특례 적용을 받을 수 있다. 또한 의료비 지원 사업을 신청해 의료비 감면 혜택을 받는다.

신규 지정 희귀 질환에 대한 지원은 내년 1분기부터 적용된다.

희귀 질환자 의료비 지원 사업에서 적용되는 부양의무자 기준도 개정된다. 부양의무자 선정 시 성별·결혼 여부를 반영했던 지침을 개정하여 차별적 요소를 배제하고 동일한 기준을 적용한다.

이는 지난 6월 질병관리청이 희귀 질환자 진료비 지원 사업에서 기혼 여성의 부양의무자를 시부모로 정한 것이 성별을 이유로 한 차별 행위라고 국가인권위원회가 지적하면서 바뀐 것이다.

내년 1월1일부터 희귀 질환자의 성별·결혼 여부와 상관 없이 환자 '본인의 부모'가 부양의무자로 산정된다. 자녀가 부양의무자면 자녀의 성별·결혼 여부와 관계 없이 자녀가 부양의무자가 된다.

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이창섭 기자

안녕하세요. 머니투데이 이창섭입니다.

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