복지부, 솔닥과 4일부터 희귀질환자 전용 서비스 시작
희귀질환자가 주사기, 멸균 식염수, 수액 세트 등의 의료 물품을 안정적으로 신청·배송받을 수 있는 '비대면 직배송 체계'가 구축됐다. 중동전쟁으로 소모품 구매에 어려움을 겪던 희귀질환자의 고민이 크게 줄어들 전망이다.
보건복지부는 4일부터 비대면 진료 플랫폼 솔닥과 연계해 희귀질환자를 대상으로 한 의료 물품 직배송 서비스를 가동한다고 밝혔다. 이날부터 희귀난치질환연합회에서 급히 필요하다고 요청한 △단장증후군 △코넬리아드란지 △낭성섬유증 △폼페병 △담도폐쇄증 △이분척추증 환자와 보호자는 서비스를 즉시 이용할 수 있다.
희귀질환자는 최근 중동전쟁으로 인한 의료 물품 가격 상승, 물량 부족 등으로 어려움을 겪어왔다. 장(腸)의 길이가 짧은 단장증후군 환자 보호자인 A씨는 "중동사태로 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 수액 세트가 품절되는 경우가 많았다"며 "불안하다"고 말했다.
선천성 기형을 유발하는 코넬리아드랑게증후군 환아 보호자 B씨도 "주사기와 일회용 약병은 아이의 영양 공급과 투약에 필수적"이라며 "온라인 쇼핑몰에서 구매하던 물품을 구하지 못할까 봐 걱정"이라고 토로했다.
솔닥은 '솔닥컨시어지'라는 홈페이지·앱을 통해 주사기, 수액 세트, 석션 팁, 석션 카테터, 멸균 식염수 등의 의료 소모품을 판매한다. 일반 온라인 쇼핑몰과 달리 의료기관·건강보험공단과 연계해 희귀질환자인지 여부를 식별할 수 있다. 이를 바탕으로 전용 구매 카테고리를 구축해 희귀질환자만 물품을 구입할 수 있도록 시스템을 구축했다.
의사의 처방전이 필요한 요양비 급여 대상 물품은 비대면 진료로 의사와 원격 상담 후 상품을 구매하고, 요청 시 솔닥이 공단에 위임 청구도 해준다. 현장에서 만난 이호익 솔닥 대표는 "당뇨병 환자에 제공하던 서비스를 희귀질환자로 대상을 확대한 것으로 시스템 구축에 큰 어려움은 없었다"며 "복지부와 소통해 필수의료물품이 부족하지 않도록 하겠다"고 말했다.
소모품 구매 과정은 비교적 단순하다. 홈페이지나 앱을 통해 희귀질환자임을 확인받고 → 필요한 품목을 채팅·전화 상담으로 주문한 뒤 → 본인부담금(위임청구)만 내거나 비급여(산정불가 포함) 품목은 전액 결제한 다음 → 택배 수령 받는 방식이다.
지금도 시범사업을 통해 희귀난치질환자는 병원급 이상 의료기관에 비대면 진료받고 의약품, 의료 물품을 배송받을 수 있다. 올해 12월부터는 의료법이 개정돼 이 같은 비대면 진료가 법제화된다. 복지부는 향후 중증난치질환자, 요양비 지원을 받는 중증 소아로 직배송 서비스 대상을 확대할 예정이다.
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정은경 복지부 장관은 이날 서울대병원 희귀질환센터에서 정진향 희귀난치성질환연합회 사무총장, 병원 의료진 등과 간담회를 갖고 현장 의견을 청취했다. 정 장관은 "질환이 희소하다는 이유로 소외받거나, 불안해하지 않도록 국가와 사회가 책임지겠다"며 "의료소모품 비용 부담을 조사하고 지원이 필요하다면 정부가 나서겠다"고 말했다.
