희귀·난치질환 환자들, 고가 신약 건강보험 급여 적용 간청
가족과 행복하게 지내야 하는 추석 연휴에도 희귀·난치질환 환자들의 고통은 이어졌다. 이들은 질환을 치료할 수 있는 신약의 건강보험 적용으로 국가가 치료 부담을 완화해줄 것을 호소했다.
73세 만성폐쇄성폐질환(COPD) 환자 김씨는 머니투데이에 진단 전 증상과 현재 상태를 담은 편지를 보내왔다. 그는 "금연한 지 30년이 넘었고, 건강했지만 어느 날부터 숨이 차고 항문이 빠지는 듯한 느낌마저 들었다"며 "이듬해엔 숨이 가빠지고 밤에는 기침이 심해 잠을 이룰 수 없었다"고 했다. 그는 뒤늦게 호흡기내과로 옮긴 뒤 COPD 진단을 받았다.
흡입기 치료를 시작했지만 계속 숨이 차고 기침을 해 직장에서 휴직 권고를 받고 퇴사할 수밖에 없었다. 숨이 막혀 119를 통해 응급실에 실려가고 물조차 넘기지 못해 73㎏였던 몸무게가 59㎏까지 빠졌다.
전환점이 된 것은 두필루맙 치료제였다. 두 번째 약 투여 후 숨 쉬기 편해졌고, 잃어버렸던 후각도 조금씩 돌아왔다. 이제는 계단도 잘 오르고 직장도 다닌다.
그러나 높은 치료비가 김씨를 옥죄어왔다. 김씨는 "4년간 병원을 오가며 치료비로 수천만원을 썼고 모아둔 퇴직금도 사라졌다"며 "약값이 없어서 다시 숨 못 쉬던 그때로 돌아갈까 봐 겁이 난다. 치료제가 보험이 돼 편히 숨 쉴 수 있으면 좋겠다"고 소망을 전했다.
COPD는 염증 반응으로 기도와 폐포가 손상돼 공기 흐름이 제한되는 만성 호흡기 질환이다. 만성기침, 호흡곤란 악화, 가래, 흉부 압박감 등이 특징이다. 세계보건기구(WHO)의 10대 사망 원인 중 3위에 해당한다. 환자들은 폐 기능이 50% 이상 손상돼도 이를 인지하지 못하다가 크게 악화한 뒤에야 병원을 찾는 경우가 많다. COPD 치료 신약 두필루맙의 한 달 치료비는 약 150만원 수준이다.
부산에 거주하는 30대 여성 A씨는 둘째 아이 임신 26주차에 폐동맥고혈압 진단을 받았다. 폐동맥고혈압은 심장에서 폐로 가는 혈관들이 점차 좁아지면서 심부전과 돌연사로 이어질 수 있는 예후가 불량한 질환이다. 치료받지 못하면 평균 생존기간이 3년에 불과하다. 환자 4분의 1이 돌연사로 사망한다.
환자의 상당수는 30~50대 여성이다. 이들의 투병은 가정 전체의 붕괴로 이어진다. 환자들은 심부전으로 인한 돌연사의 위협으로 아이와 함께 하지 못할 수 있다는 불안과 공포 속에 살아간다.
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폐동맥고혈압을 고칠 새 기전의 신약 '윈레브에어'가 20여년 만에 등장했지만 약값이 3주 투여 시 1000만원에 달해 환자들은 쓰기 어렵다. A씨는 "첫째 아이가 아직 두 돌 정도밖에 되지 않았는데, 갑자기 죽는 건 아닐지 걱정"이라며 "신약이 건강보험 급여가 돼 환자들이 포기하지 않고 희망을 가지게 되면 좋겠다. 정부에서 꼭 도와달라"고 간청했다.
윈레브에어는 한국MSD가 정부의 '희귀질환 치료제 신속등재 시범사업' 적용을 신청한 약제다. 대한폐고혈압학회와 환자단체가 윈레브에어의 신속 등재를 요청하는 성명서를 발표하기도 했다.
장혁재 연세대학교 세브란스병원 심장내과 교수는 "폐동맥고혈압 치료에서 폐이식은 결국 최후의 수단"이라며 "이식을 기다리는 환자들은 더 쓸 수 있는 치료제도 없지만 공여자 또한 부족하기 때문에 대기 기간동안 질병이 악화되거나 결국 사망에 이르게 된다"고 설명했다. 이어 "폐동맥고혈압 혁신 신약을 적시에 사용할 수 있다면 폐이식에 도달하는 시간을 더 늦춰주거나 폐이식을 하지 않아도 될 수 있게 될 것"이라고 강조했다.
