2018년 이후 국가관리 희귀질환으로 지정되지 못한 모든 질환에 정부가 올해 일괄 재심의를 진행한다.
질병관리청은 23일 '희귀질환자 극복의 날'을 맞이해 희귀질환 지원을 강화하고 희귀질환 지정심의 대기기간에 따른 불편을 적극 해소하기 위하여 올해 재심의 범위를 확대할 계획이라고 밝혔다.
정부는 희귀질환관리법령에 따라 '희귀질환 헬프라인' 누리집을 통해 상시적으로 국가관리 희귀질환 신규 지정 신청을 받고 있다. 이후 희귀질환전문위원회·관리위원회의 심의를 거쳐 지정된다.
질병관리청은 올해 1월부터 지정기준 및 절차 지침인 '희귀질환 지정 사업 안내'를 제정·시행 중이다. 그간 미지정 질환에 신속한 재심의 추진 필요성이 제기됨에 따라 신청된 질환의 재심의 대기기간을 단축하고, 관련 절차를 체계적으로 정비했다.
또한 질병관리청은 관련 지침 제정으로 개편된 재심의 체계를 지침 시행 이전 재심의 대상질환에도 소급 적용하기로 했다.
이에 따라 2018년 지정 신청 접수 이후로 현재까지 미지정된 모든 질환에 올해에 일괄 재심의가 수행된다. 2018년 9월 국가관리대상 희귀질환 지정 사업 첫 공고 이후 5년간 미지정 심의 결과 건수는 총 740건이다. 연도별 미지정 건수는 △2019년 133건 △2020년 118건 △2021년 246건 △2022년 243건이다.([단독]희소한데 희귀질환 아니다?…'미지정' 740건, 환자는 고통)
심의 결과는 하반기에 공고될 예정이다. 지정된 질환은 내년부터 국민건강보험 '희귀질환 산정특례'에 따른 요양급여비 본인부담금 경감이 적용된다. '희귀질환자 의료비지원사업' 대상에도 포함된다.
지영미 질병관리청장은 "희귀질환자 극복의 날을 계기로 환자에 대한 지원 필요성을 다시 한번 인식하고, 앞으로도 국가관리를 강화하여 보다 많은 희귀질환자가 지원을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.
