15일부터 임상진단·치료이력만으로 재등록…케네디병 등 필수검사 제외
올해 1월 9개 질환 이어 대상 확대…내년 146개 질환 추가 개선 추진
희귀·중증난치질환 환자가 건강보험 산정특례를 재등록할 때 받아야 했던 진단검사가 대폭 줄어든다. 임상진단이나 기존 치료이력만으로 환자 상태와 지속적인 치료 필요성을 확인할 수 있는 95개 질환은 별도의 필수진단검사 없이 재등록할 수 있게 된다.
국민건강보험공단은 희귀·중증난치질환 산정특례 재등록 기준을 이같이 개선해 오는 15일부터 시행한다고 14일 밝혔다.
산정특례는 암과 희귀·중증난치질환 등 중증질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험 본인부담률을 낮춰주는 제도다. 희귀·중증난치질환의 특례기간은 5년이며 재등록할 경우 다시 5년간 적용받을 수 있다. 희귀·중증난치질환 환자의 산정특례 적용 시 본인부담률은 10%다.
기존에는 5년의 특례기간이 끝난 뒤 재등록하려면 질환이 남아 있고 지속적인 치료가 필요하다는 사실을 임상진단과 진단검사 결과 등을 통해 확인해야 했다.
공단은 완치가 어려운 희귀·중증난치질환의 특성을 고려해 임상진단만으로 환자 상태를 명확하게 확인할 수 있는 경우 필수진단검사를 제외하기로 했다. 질환에 따라 임상진단 또는 임상진단과 기존 치료이력 확인만으로 재등록할 수 있다.
이번에 기준이 바뀌는 질환은 희귀질환 58개, 극희귀질환 32개, 중증난치질환 5개 등 총 95개다. 대표적으로 '케네디병'은 기존 재등록 과정에서 유전학 검사와 근전도·신경전도검사가 필요했지만 앞으로는 별도의 검사 없이 임상진단만으로 재등록할 수 있다. 케네디병은 성인기에 발병해 운동신경과 근육이 서서히 손상되는 진행성 신경근육질환이다.
중증근무력증과 길랭-바레증후군, 근위축측삭경화증, 레녹스-가스토증후군, 웨스트증후군, 원발성폐동맥고혈압 등도 이번 개선 대상에 포함됐다.
공단은 앞서 올해 1월 '샤르코-마리-투스질환' 등 희귀질환 9개에 개선된 기준을 우선 적용했다. 이번 95개 질환에 이어 내년에는 재등록 과정에서 검사 결과를 요구하고 있는 '네젤로프증후군' 등 146개 질환의 기준도 개선할 계획이다.
강청희 국민건강보험공단 이사장은 "이번 산정특례 재등록 절차를 간소화해 희귀 및 중증난치질환자의 진단검사 부담을 덜고 보다 안정적으로 필요한 치료와 관리를 받을 수 있게 됐다"며 "앞으로도 국민의 삶에 실질적인 도움이 되는 보장성 확대를 지속적으로 추진하겠다"고 말했다.
