"희귀질환자 목소리 들려주세요" 리슨투페이션츠, 설문 패널 모집

"희귀질환자 목소리 들려주세요" 리슨투페이션츠, 설문 패널 모집

정심교 기자
2026.02.22 17:07
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환자 전문 리서치 서비스 '리슨투페이션츠'는 희귀질환 환자와 보호자의 경험과 목소리를 폭넓게 듣기 위해 '희귀질환자 설문조사 패널'을 모집한다고 밝혔다. 이번 패널 모집은 오는 4월19일까지다.

리슨투페이션츠 패널로 등록하면 향후 다양한 희귀질환 관련 설문조사 및 인터뷰 참여 기회를 안내받을 수 있다. 리슨투페이션츠는 환자의 실제 경험이 더 나은 치료·돌봄 환경을 만드는 논의로 이어질 수 있도록 '환자의 목소리'를 축적·확산해 나갈 계획이다.

리슨투페이션츠를 론칭·운영하는 더 니즈앤씨즈 커뮤니케이션 랩 명성옥 대표는 "희귀질환은 환자 개개인의 치료 여정이 매우 다양하지만, 그 목소리가 충분히 모이고 전달되기 어렵다"며 "이번 패널 모집을 통해 현장의 경험을 더 많이 듣고, 환자 중심의 통찰을 사회적으로 공유해 나가겠다"고 말했다.

한편 리슨투페이션츠는 환자와 보호자를 대상으로 인터뷰, 설문조사, 스토리 공모 등 전문 리서치를 수행해왔다. 더 니즈앤씨즈 커뮤니케이션 랩은 2009년 설립된 헬스케어 전문 PR & 마케팅 커뮤니케이션 회사로 제약·바이오·의료기기·건강기능식품 기업, 관련 학회와 환우회 등을 위한 컨설팅, 언론홍보, 리서치, 트레이닝 서비스를 제공하고 있다.

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정심교 기자

안녕하세요. 머니투데이 바이오부 의료헬스팀장 정심교입니다. 차별화한 건강·의학 뉴스 보도에 최선을 다하겠습니다. - 現 머니투데이 바이오부 차장(의료헬스팀장) - 서울시의사회-한독 공동 선정 '사랑의 금십자상(제56회)' 수상(2025) - 대한의사협회-GC녹십자 공동 선정 'GC녹십자언론문화상(제46회)' 수상(2024) - 대한아동병원협회 '특별 언론사상'(2024) - 한국과학기자협회 '머크의학기사상' 수상(2023) - 대한이과학회 '귀의 날 언론인상' 수상(2023)

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