울어서도 웃어서도 안되는 2살박이 영은이를…

2살박이 영은이(가명)는 세상을 너무 일찍 보고 싶었나 봅니다. 엄마 뱃속에 있은지 33주만에 영은이는 세상 밖으로 나왔습니다. 하지만 영은이는 태어나자마자 인천 세브란스병원에서 청천벽력 같은 소식을 듣습니다. 영은이가 '이초길초산혈증'이라는 희귀난치질환과 '소아간질'에 동시에 걸렸다는 판정입니다.

이 때만해도 영은이 부모는 앞으로 영은이에게 불어 닥칠 험난한 투병생활을 예상하지 못했습니다. 며칠 경과를 지켜 본 영은이는 경기가 멈추자 집으로 퇴원했습니다.

그러나 그것도 잠깐이었습니다. 다시 경기가 이어졌고, 영은이는 서울 신촌 세브란스병원 중환자실에서 2달간이나 입원 치료를 받아야 했습니다. 그리고 다시 반복되는 퇴원과 입원. 한 돌도 지나지 않은 아이가 감당하기에는 너무 독한 약물 투여와 검사가 이어졌습니다. 급기야 지난해 12월에는 다시 세브란스병원에 장기 입원해야 했습니다.

영은이는 지금 경기 주기가 심각하게 단축되고 있습니다. 처음에는 6개월 주기에서 3개월로 줄어드나 싶더니, 다시 1주일로, 급기야 최근에는 3∼4시간만에 한번꼴로 경기를 일으키고 있습니다.

영은이에게 매일 투여하는 약물의 양은 성인과 똑같습니다. 영은이가 너무 어려 이 양을 투여해도 약물은 30%만 체내에 축적되기 때문입니다. 그만큼 치료는 더디고 힘들 수밖에 없습니다. 혈관이 제대로 잡히지 않아 영은이의 팔은 한때 주사바늘 자국 투성이였다고 합니다.

현재 약물 주입도 오른쪽 어깨에 꽂은 호스를 통해 하고 있습니다. 단백질을 제대로 소화시키지 못해 저단백 특수 분유를 먹어야 하는데 그나마 코에 꽂은 호스로 공급받습니다.

무엇보다 영은이를 힘들게 하는 것은 이 질병이 절대 흥분하면 안되는 병이라는데 있습니다. 영은이는 웃거나 울어서도 안됩니다. 꺄르르 한번 웃지도 못하고, 떼 한번 제대로 쓰지 못하는 영은이는 지금도 늘 반수면 상태에서 생활하고 있습니다.

영은이는 매달 치료비만 600만원씩 드는데 그나마 700만원이 체불된 상태입니다. 영은이 아빠와 엄마는 형편상 월 치료비의 1/5도 마련하기 힘든 상황입니다. 영은이 아빠는 영은이가 한번 제대로 웃는 소리를 듣는 것이 가장 큰 소원이라고 합니다.

머니투데이가 영은이처럼 어려움에 처한 아동·청소년을 돕기 위해 '금요일의 점심'(일명 금심)을 진행합니다. '금심'은 매달 1차례 금요일 점심 한끼를 굶고 그 식사값을 영은이 같은 이웃에 기부하는 사회공헌 프로그램입니다. 머니투데이가 2006년 6월 시작한 이 프로그램은 지금까지 80여개 단체에서 5만여명이 참여했습니다.

오는 21일에는 유한양행과 GS홈쇼핑 임직원들이 영은이의 치료비 마련을 위한 금심에 참여합니다. 모금액은 전액 초록우산어린이재단에 전달돼 영은이를 돕는데 쓰입니다. 독자 여러분의 따뜻한 동참을 부탁드립니다.

◇행사내용 = '금요일의 점심'

◇일정＝2월21일

◇참여기관＝머니투데이 유한양행 GS홈쇼핑

◇지원대상＝초록우산어린이재단을 통한 아동·청소년

◇문의＝머니투데이 사업부 (02) 724-7750