국립암센터 희귀암연구사업단이 '희귀암정보포털'을 공식 운영한다고 2일 밝혔다. 이는 희귀암 환자와 가족에게 정확한 건강정보를 제공하고 전문 의료진과의 연결을 지원하는 온라인 플랫폼이다.
희귀암은 개별 질환 발생 빈도가 낮아 정보 접근이 어렵다. 현재 국내 환자들은 인터넷 검색이나 온라인 커뮤니티를 통해 제한적이고 검증되지 않은 정보를 얻는 경우가 많다. 이에 신뢰할 수 있는 공공 정보 플랫폼 구축의 필요성이 지속해서 제기돼 왔다.
희귀암연구사업단은 국내 희귀암 연구그룹과 협업을 통해 국내 실정에 맞는 공익적 희귀암 정보 제공 플랫폼을 구축했다. 플랫폼은 미국 국립보건원(NIH)의 공공 희귀질환 정보 서비스 'GARD'(Genetic and Rare Diseases Information Center)와 미국 희귀질환 단체 'NORD'(National Organization for Rare Disorders)의 데이터베이스 등 해외 공식 정보를 참고했다.
희귀암정보포털은 △희귀암 질병정보 검색부터 임상시험 정보 연계 △환우회 및 커뮤니티 정보 △전문 의료진과 병원 검색 △온라인 상담 서비스 등 통합 서비스를 제공한다. 국립암센터 발전기금과 연계된 후원 체계를 통해 희귀암 치료를 위한 사회적 관심도 함께 독려할 예정이다. 희귀암연구사업단은 희귀암 빅데이터를 체계적으로 축적하고 인공지능(AI) 기반 정보 체계 고도화에 주력할 계획이다.
김준혁 국립암센터 희귀암연구사업단 단장(국립암센터 육종암센터장)은 "희귀암 환자가 정확한 질병정보를 찾기 위해 여러 경로를 전전해야 했던 현실을 개선하고자 이번 포털을 구축하게 됐다"며 "환자 중심 공공 플랫폼으로서 희귀암 진료와 연구를 연결하는 핵심 허브 역할을 수행하겠다"고 말했다.
