성인 선천성대사이상질환자를 위한 저단백 즉석밥 구매지원체계가 민·관 협력으로 구축된다.
질병관리청은 9일 오후 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회 강당에서 CJ제일제당(195,400원 ▼600 -0.31%)·한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'에 관한 업무협약을 체결했다.
이번 협약으로 다음 달부터 19세 이상 희귀질환 환자는 온라인 전용 창구(희귀질환 헬프라인 누리집)를 통해 분기별 특수식 사전 구매 신청이 가능해질 전망이다. 신청 물량은 일괄 주문 접수 및 생산 후 신청한 각 환우 가정에까지 배송된다.
페닐케톤뇨증 등 선천성 대사이상질환자는 연령과 관계없이 특수식을 통해 영양을 공급받아야 한다. 저단백 즉석밥은 당초 '선천성 대사이상질환 등 특수의료용도'로 생산된 제품으로 국내에서는 CJ제일제당이 이를 위한 '햇반 저단백밥'을 유일하게 생산·공급하고 있다.
하지만 치료제만큼 중요한 저단백 즉석밥이 품절되는 경우가 많아 환자들의 애를 태웠다. 실제 약 1700원짜리인 저단백 즉석밥을 구매하기 위해 1개에 만원이 넘는 돈을 지불하거나, 일본 직구 상품(약 5000원)을 구매한 사례도 있다고 한다.
질병청 관계자는 "19세 미만은 보건복지부 환아관리사업을 통해 선주문 무상 공급을 받지만, 성인은 물량 부족으로 경쟁 선점하거나 높은 단가를 지불해야 했다"며 "분기별 물량을 확보해 일괄 공급해 환자의 불편을 해소할 계획"이라 말했다.
특수식 구매는 19세 이상 희귀질환 환자(28개 선천성 대사이상 질환)라면 의료비 지원사업 대상이 아니라도 누구나 신청할 수 있다.
이번 협약식에서 임승관 질병관리청장은 저단백 즉석밥의 생산 공급에 기여하는 CJ제일제당에 감사의 뜻을 표하고 직접 제작한 현판을 전달했다. 임 청장은 "희귀질환 환자에게 특수식은 치료제만큼이나 건강한 삶 유지에 중요한 요소"라며 "이번 민·관 협력을 계기로 환자들이 특수식 구매 과정에서 겪는 어려움과 불안이 실질적으로 해소되기를 기대한다"고 말했다.
